quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

Encarando a realidade

Após alguns dias com muita resistência mas achando que seria passageiro, compramos uma cadeira de rodas.

Na época confesso não ter ficado muito arrasada, até porque achei que seria mais rápido minha estadia na cadeira do que realmente foi. 

A partir deste período já em casa e de licença. Claro, tive de me encostar e afastar-me do meu trabalho na Dell.

Comecei então a pesquisar na internet... Ai começou um novo período, entender o que realmente era uma lesão medular, aracnoidite adesiva, suas sequelas e possíveis tratamentos.

Foi ai que descobri que meu caso era raro e que dificilmente encontraria alguém que tivesse a mesma lesão para trocar experiências, entrei em várias comunidades na internet até criei uma no Orkut com nome de “aracnoidite adesiva química”...ninguém entrou para me falar nada. Putz, que solidão!!!

Encontrei uma menina de Brasília que fazia uma campanha para arrecadar fundos e fazer um tratamento na Califórnia em uma clinica de reabilitação chamada “PROJECT WALK”. 

Nesta época já fazia fisioterapia em casa todos os dias com um fisioterapeuta mestre em neurociência, que ao fazer minha avaliação me deu 6 meses para estar caminhando novamente. 

Nossa que felicidade! 

Porém ele também não conhecia esta doença, ai foi o grande detalhe, ninguém sabia o real prognótico.

Neste momento eu e o Rafa mais precisamente o Rafa, trocou alguns e-mails com este centro na Califórnia onde passamos algumas informações sobre minha lesão e claro eles nunca haviam ouvido falar. Normal!!!!

Coloquei na cabeça, aquela mesma de sempre mas agora com uma válvula, mas com a mesma determinação de sempre. QUERO IR PARA LA!!!!

Começamos então a nos organizar, financeiramente e toda logística que iríamos precisar, o Rafa na Dell pois nossa ideia era ficar no mínimo 2 meses.

Neste meio tempo, continuei com minha fisio as pesquisas na internet e tudo mais. 

Durantes as fisioterapias nos chamava atenção que não tinha muita melhora, ao contrario tive quedas significativas nos movimentos.

Meu fisioterapeuta me aconselhou a procurar outro Neuro em Porto Alegre. 

Já tinha consultado com mais de um e todos diziam a mesma coisa.

Mas fui e repetimos a ressonância. Na última feita indicava que o processo inflamatório na aracnoide havia sessado e que estava cicatrizando. 

"Que bom pior não fica!", pensei. 

Pois é, mas não era bem assim... 

Levei para este outro médico e ele foi bem categórico: “Seu caso é raro. Não temos muitas informações na literatura e o que vai acontecer é difícil dizer, mas acho que você não vai mais andar de salto agulha..."

Sério, ele falou isso!

Não mandei a “merda” por pouco, mas respondi: "Se conseguir andar de pés descalço, já estou feliz!”.

Depois desta consulta achei que não ia mais em médico algum, mas sempre tem aquele que fala “conheço uma neuro bambambam em tal lugar, acho que vale a pena consultar”. 

La vamos nós, com todos aqueles exames, adivinha o que o médico me disse? 

”Katia, você procura a cura para um doença que não tem cura, segue a tua vida, para de procurar respostas, continua com tuas fisioterapias e o prognóstico é indefinido”.

Sai daquela consulta certa que nunca mais procurava médico algum, segui minha vida e sempre na internet pesquisando e organizando nossa viagem ao centro de reabilitação na Califórnia.

8 comentários:

  1. Katia, querida! Que orgulho! Mesmo à distância sabes que te acompanho desde o começo.
    Achei tua idéia do blog maravilhosa! Parabéns! Sucesso! E que Deus siga te iluminando para aprenderes mais e, certamente, ajudar também tantas outras pessoas que precisam de exemplos como o teu!
    Grande beijo de uma amiga distante, mas admiradora de perto!!
    Lici

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  2. Nunca tivemos contato diretamente, apenas cumprimentos no dia em que fui a um Happy no salão de festas do condomínio de vcs.
    Fui ISR do Rafa na época de Consumer, e acabei perdendo o contato depois que saí do time dele, mas quando fiquei sabendo do que havia acontecido a vc, pessoa que sei que sempre foi muito importante para ele, fiquei bastante preocupado e ao mesmo interessado em saber o que realmente havia acontecido. Mas acabei não procurando ele para saber, sabe, pra respeitar o momento, sei lá.
    Mas então que me deparo com um link no facebook direcionando para o teu blog e aí sim ficou tudo bem claro.
    Bem, obviamente a experiência que vc teve foi algo complicado e que certamente impactou bastante a tua vida, mas toda a força que tu demonstrou ter é algo fantástico. Ver que vc está aqui na Dell todos os dias e com a mesma disposição de sempre, é uma baita injeção de animo para qualquer um.
    Enfim, queria apenas dividir com vc que agradeço por dividir conosco a tua vida. Continue sempre pra cima, pois pessoas importantes de vc.

    abraço,
    geison erdmann

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  3. Katia ....Aqui eh a Bruna que era vizinha da Pri , mae do Cahian....sua historia e linda pela sua garra ....tenho certeza que todas essas perguntas terao as respostas e em breve, nao perca a Fe....voce e um exemplo a ser seguido ! Muita garra querida! Estou aqui te mandando plenas forcas e boas vibracoes....beijos a voces !

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  4. Olá Kátia. Tenho o mesmo problema, não diagnosticado, duas cirurgias na lombar e a vida q eu tinha destruída por essa doença. Vc melhorou? Tem tratamento. Grato sede já. Luiz. Lcgvieira@yahoo.com.br

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  5. Olá Kátia. Tenho o mesmo problema, não diagnosticado, duas cirurgias na lombar e a vida q eu tinha destruída por essa doença. Vc melhorou? Tem tratamento. Grato sede já. Luiz. Lcgvieira@yahoo.com.br

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  6. Oi Kátia! Mais um diagnosticado com essa doença terrível... Minha história muito parecida com a sua, muitas idas e vindas, hidrocefalia e agora isso... Parabéns pela coragem de escrever aqui! Também queria saber como vc está - desig00@yahoo.com.br

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  7. Olá Kátia, fui diagnosticada com essa doença. Tudo ainda é muito novo pra mim. Sou neuropsicologa e apesar de conhecer uma gama de doenças neurológicas, essa não é uma "comum" que temos relatos. Gostaria de seu e-msil ou o meu é emarciafreitas@bol.com.br

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  8. Olá Kátia, fui diagnosticada com essa doença. Tudo ainda é muito novo pra mim. Sou neuropsicologa e apesar de conhecer uma gama de doenças neurológicas, essa não é uma "comum" que temos relatos. Gostaria de seu e-msil ou o meu é emarciafreitas@bol.com.br

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