Chegando na Califórnia

29/06/2010 - HORA DE EMBARCAR

Este dia em especial quero esquecer. Olhar para trás e ver minha filha chorando e implorando para que eu ficasse... Melhor não entrar nesse detalhe pois foi doloroso demais.

Chegando na Califórnia:

Depois de horas apesar de exausta, estava eufórica e louca pela minha primeira avaliação no “PROJECT”.

Desde o início, eu sabia que não voltaria de lá caminhando, mas esperava que alguma coisa diferente acontecesse.

Sei lá! Conhecer novos casos, entender o método que eles usavam para reabilitação, falar com outros especialistas. 

No primeiro dia, passei por uma avaliação. Confesso que nada muito diferente que um fisioterapeuta da área aqui na Brasil faz: várias perguntas, relatos do que fazia, sentia, mexia etc...

Detalhe: tudo com americanos que nada de português falavam. E então entrava a "tradução simultânea Rafa". 

Após isso ficou definido 3 horas diárias durante os 40 dias que ficaríamos lá. 

Logo no inicio eles setaram nossa expectativa: 40 dias é pouco  para resultados mais expressivos. O ideal seria 6 meses. 

Não tínhamos este tempo. Mas alguma coisa a gente iria aprender. Até mesmo para implementar nas minhas fisios aqui no Brasil. 

Confesso que vários momentos eu o Rafa no decorrer dos dias e percorrendo as ruas de Carlbad, cidade onde ficamos, pensamos que morar nos EUA na situação em que me encontrava seria o paraíso.

Nos EUA você tem acesso em todos os lugares dos maiores aos menores, ruas largas e planas, rampas em todas esquinas, banheiro em qualquer boteco. Você cruza a cada esquina com pessoas de cadeira de rodas, pois é fácil “andar” na cadeira, sem medo de cair de cara no chão, até me arrisquei algumas vezes descer sozinha do apartamento que estavamos e ficava na boa. Dava uma volta na rua sozinha, pergunta se faço isso aqui no Brasil??? NEM PENSAR.

Os dias foram passando... A saudade da Luana cortava nosso coração! A gente falava com ela todos os dias, mais de 1 vez, assim amenizava e sempre que falávamos contava alguma novidade e alguns ganhos que vinha tendo de equilíbrio, força e claro sempre dizia para ela que comprariamos presente. Isso deixava ela muito feliz, quem não gosta de ganhar presentes?

Os dias passavam e o cronograma ficou o seguinte: de 2ª a 5ª, 3 horas a tarde e 6ª, 3 horas pela manhã. Finais de semana livre e confesso que aproveitamos muito, conhecemos quase toda costa da Califórnia. Linda por sinal! Fomos a L.A, San Francisco e aproveitamos para visitar a Vania, minha querida amiga que mora lá, ficamos com ela um final de semana e claro várias passadas em outlet. Se o paraíso existe se chama outlet.

Conheci uma brasileira, a Dani, que lá ficaria um ano. Lesão medular completa lombar, paraplégica, assalto no Rio de Janeiro, tiro nas costas. Muito querida e parceira. Fizemos algumas coisas juntas e até hoje nos falamos. Conheci outras pessoas no centro, todas muito especiais e na busca de um mesmo propósito.

Durante o tratamento que era muito puxado, nada era poupado, braços, pernas, abdômen, tudo em grande esforço. Afinal precisamos de todas partes de nosso corpo para nos manter em pé e caminhar. No decorrer do tempo fomos observando os tipos de exercícios que eles usavam e era tudo muito repetitivo. Claro, precisamos mandar milhares de vez aquelas informações para nossos músculos da cabeça aos pés, até que eles acordem. 

Vi coisas que até confesso: meu problema ficou pequeno, afinal estava em um centro de reabilitação somente para pessoas com deficiência e acreditem! Eu era uma das melhores. Os 45 dias passaram e tive alguns ganhos de abdômen e equilíbrio.

Voltamos para o Brasil e a saudade  da Luana não cabia mais no peito! Quando a vi no aeroporto foi melhor que a sensação de caminhar!!! 

Estava com a alma renovada pois os meses anteriores haviam sido muito delicados e precisava sair... fugir! 

Depois descobri que tudo não se passava de fuga. 

De volta pra casa!!!!!

Rumo a Califórnia

Festa para arrecadação

Após algumas trocas de e-mail com “Project Walk”, conseguimos data do final de Julho/10 ao inicio de Setembro/10. A agenda dos caras é lotada, inclusive de brasileiros.

Faltava pouco para gente embarcar, afinal o que são 3 meses?

A parte ruim desta viagem, eraa distância da Luana. Não havia a mínima condição dela ir conosco, por vários motivos, ela perderia o ano letivo, eu ficaria 3 horas diárias em fisioterapia e questões também financeiras, já que seria mais uma pessoa para nossos custos. Este fato me deixava muito triste. 

Precisava me preparar, organizar passagem, estadias... Eu estava sempre ao lado de uma planilha de Excel e o Rafa de cabelos em pé... Haja dinheiro!!! 

Mas isto era o de menos! 

Tivemos ajuda financeiras de vários os lados, vendemos 1 carro e fizemos um festa em prol da viagem ideia de um amigo.

A saudade da Luana e o tempo que a gente iria ficar sem vê-la, nos consumia, conversamos muito com a Lu sobre os motivos de estar indo e o maior deles é claro, era por ela.

Explicamos porque ela não podia ir junto. Ela entendia mas ao mesmo tempo nos questionava se realmente não podia ir. 

Eu e o Rafa em várias das nossas conversar consideramos esta hipótese, calculamos valores, analisamos a condição escolar e até o fato dela ter que ficar 3 horas com a gente dentro de um centro de reabilitação, cheio de “alejadinho”, meus amiguinhos, sem falar e entender nada. 

Aí veredito final, ela não vai mesmo. 

Começou então a preparação da festa, que se tornou um evento “mega” em nosso meio. Na Dell empresa a qual trabalhamos, eu e o Rafa, se tornou o maior meio de divulgação. Uma prática inclusive não muito aceita pela empresa, porém se tratava de nós, que sabíamos que éramos queridos por parte deles, mas nem tanto assim. 

O Rafa já estava com a licença ok para ficar estes exatos 40 dias fora. 

A venda de convites era frenética, até rifa foi feita, fiquei muito feliz com a retribuição! 

O pessoal de SP depositava na minha conta, minha família comprava só para ajudar... Algo que jamais esquecerei. 

A festa foi um sucesso com mais de 200 pessoas presentes, muita música, dança, amigos que a tempo não via! Arrecadamos valor para pagar toda nossa estadia. 

SUCESSO TOTAL!!!!!

Agradecimento especial ao meu amigão e mano do peito Vladi, pela organização da festa!

Encarando a realidade

Após alguns dias com muita resistência mas achando que seria passageiro, compramos uma cadeira de rodas.

Na época confesso não ter ficado muito arrasada, até porque achei que seria mais rápido minha estadia na cadeira do que realmente foi. 

A partir deste período já em casa e de licença. Claro, tive de me encostar e afastar-me do meu trabalho na Dell.

Comecei então a pesquisar na internet... Ai começou um novo período, entender o que realmente era uma lesão medular, aracnoidite adesiva, suas sequelas e possíveis tratamentos.

Foi ai que descobri que meu caso era raro e que dificilmente encontraria alguém que tivesse a mesma lesão para trocar experiências, entrei em várias comunidades na internet até criei uma no Orkut com nome de “aracnoidite adesiva química”...ninguém entrou para me falar nada. Putz, que solidão!!!

Encontrei uma menina de Brasília que fazia uma campanha para arrecadar fundos e fazer um tratamento na Califórnia em uma clinica de reabilitação chamada “PROJECT WALK”. 

Nesta época já fazia fisioterapia em casa todos os dias com um fisioterapeuta mestre em neurociência, que ao fazer minha avaliação me deu 6 meses para estar caminhando novamente. 

Nossa que felicidade! 

Porém ele também não conhecia esta doença, ai foi o grande detalhe, ninguém sabia o real prognótico.

Neste momento eu e o Rafa mais precisamente o Rafa, trocou alguns e-mails com este centro na Califórnia onde passamos algumas informações sobre minha lesão e claro eles nunca haviam ouvido falar. Normal!!!!

Coloquei na cabeça, aquela mesma de sempre mas agora com uma válvula, mas com a mesma determinação de sempre. QUERO IR PARA LA!!!!

Começamos então a nos organizar, financeiramente e toda logística que iríamos precisar, o Rafa na Dell pois nossa ideia era ficar no mínimo 2 meses.

Neste meio tempo, continuei com minha fisio as pesquisas na internet e tudo mais. 

Durantes as fisioterapias nos chamava atenção que não tinha muita melhora, ao contrario tive quedas significativas nos movimentos.

Meu fisioterapeuta me aconselhou a procurar outro Neuro em Porto Alegre. 

Já tinha consultado com mais de um e todos diziam a mesma coisa.

Mas fui e repetimos a ressonância. Na última feita indicava que o processo inflamatório na aracnoide havia sessado e que estava cicatrizando. 

"Que bom pior não fica!", pensei. 

Pois é, mas não era bem assim... 

Levei para este outro médico e ele foi bem categórico: “Seu caso é raro. Não temos muitas informações na literatura e o que vai acontecer é difícil dizer, mas acho que você não vai mais andar de salto agulha..."

Sério, ele falou isso!

Não mandei a “merda” por pouco, mas respondi: "Se conseguir andar de pés descalço, já estou feliz!”.

Depois desta consulta achei que não ia mais em médico algum, mas sempre tem aquele que fala “conheço uma neuro bambambam em tal lugar, acho que vale a pena consultar”. 

La vamos nós, com todos aqueles exames, adivinha o que o médico me disse? 

”Katia, você procura a cura para um doença que não tem cura, segue a tua vida, para de procurar respostas, continua com tuas fisioterapias e o prognóstico é indefinido”.

Sai daquela consulta certa que nunca mais procurava médico algum, segui minha vida e sempre na internet pesquisando e organizando nossa viagem ao centro de reabilitação na Califórnia.

Novos sintomas

A cirurgia correu bem e permaneci mais 3 dias na UTI.

Fui para o quarto no domingo dia 17/01/10, aniversário de meu pai. “Putz” que niver hein!!!!

Pois é, neste dia foi festa, mas não para ele. Para mim por ter saído desta! 

E lembro como se fosse hoje, pois a memória voltou, todos os sintomas desapareceram e eu me sentia muito bem! 

No quarto tinha bolo e refri tudo que uma boa comemoração requer e neste dia finalmente depois de quase 10 dias revi minha filha amada que ao entrar no quarto não quis chegar perto de mim....

Me deixou triste, mas entendi eu estava horrível pois tive de raspar todo lado direito do meu cabelo e tinha um enorme curativo.

Neste período no hospital, que durou uns 20 dias, perdi muita força nos membros inferiores e já caminhava com ajuda de andador pois minhas pernas afinaram muito e os sintomas da ARACNOIDITE se acentuavam.

No inicio de fevereiro retornei para casa. "Agora sim!", pensei, "Chega de hospital e agora nada mais pode acontecer!".

Durante fevereiro tudo ok, porém a fraqueza aumentava e minha caminhada ficava cada vez pior. Neste momento já iniciei as fisioterapias. 

Em março mais uma “pielonefrite”. Este fato ocorreu novamente porque minha bexiga ainda não tinha retornado como o médico disse que aconteceria. 

Apenas um detalhe, não vou mencionar nome de médicos de nenhuma especialidade pois o foco aqui não é este....

Retomando... Para fazer xixi somente com sondagem, o que é isso: um caninho que coloca-se na uretra e a mesma esvazia a bexiga , neste caso ficamos expostos a pegar uma infecção e no meu caso isso tornou-se comum. 

A preocupação dos médicos era meu rim que nestes casos são muito sacrificados pois funcionam a mais de suas capacidades. 

Nesta hospitalização o urologista que já me acompanhava resolveu fazer uma intervenção: aplicar “Botox”. Isto mesmo! 

Aquela que a mulherada aplica na cara. Como nossa bexiga é um músculo e no meu caso estava contraída demais o Botox relaxaria e a bexiga conseguiria expelir o xixi normalmente... Deu tudo errado novamente, aplicamos o Botox e a bexiga relaxou demais....resultado: fiquei me mijando perna abaixo. Que lindo!

Chegamos em abril de 2009 e bem no começo do mês ainda me arriscava no andador mas já com muita dificuldade.

No meio do mês não consegui mais fugir da realidade... Primeiro aluguel: uma cadeira de rodas para minhas saídas pois não tinha como me manter em longas distâncias.

O diagnóstico

Resultado da plástica: Muitos dias no hospital.
Pálida e feia.

Recebi o diagnóstico de aracnoidite. 

E recebi da seguinte maneira a notícia:

Após o resultado da ressonância, 15 dias depois da plástica uma ligação da neurologista que estava me atendendo: 

- Katia, você precisa vir para hospital pois esta com lesão na medula e precisamos te internar. 

É, médicos são objetivos assim mesmo.

Minha reação foi chorar e correr para o telefone. 

Liguei para o Rafa e disse: “Vem para casa pois preciso ir para hospital porque tenho uma lesão na medula”. Fiquei perplexa.

Neste momento minha bexiga já não funcionava mais e meu pé esquerdo já formigava, mas achava que após o tratamento no hospital (que durou 10 dias com aplicação de corticoide), tudo ficaria normal. 

Fiquei hospitalizada durante 10 dias e no inicio de dezembro fui para casa. 

Ao sair do hospital com a bexiga ainda sem funcionar, o urologista que me acompanhava me deixou com uma sonda. Isso, um cano do qual sai da bexiga e a urina é desprezada sem que você faça nada, porém ele falou que com os dias tudo normalizaria.

Porém com esta sonda ficamos muito expostos a infecções. Foi o que aconteceu comigo no meio de dezembro/09. 

Iniciei sintomas bem acentuados de uma infecção. 

Retornei ao hospital e tive que novamente hospitalizar, agora como uma “pielonefrite”, uma infecção que abala o rim. Os sintomas são bem incômodos, dores abdominais, vômitos e febre. 

Iniciei com antibiótico intravenoso pois não tem como tratar este tipo de infecção via oral. O rim é comprometido e precisa trabalhar mais acelerado, neste período.

Fiquei muito debilitada, demorei a me recuperar e fiquei vários dias hospitalizada. 

Tive alta, acreditem, no dia 24/12/09. Passei o natal e ano novo em casa. 

E la vem 2010! Novamente achamos que tudo ficaria assim, porém outros sintomas foram aparecendo... A fraqueza nas pernas aumentavam, porém até o momento não sabíamos direito do tratava-se a ARACNOIDITE ADESIVA.

O Rafa depois de muita luta se formava dia 08/01/10 e é claro estávamos nos preparativos da cerimônia. 

Desistimos da festa pois a ocasião não era propícia. Mesmo muito debilitada (pois perdi muito peso nesta época e sentia-me muito cansada e fraca) fomos ao shopping para que comprasse uma roupa para sua formatura. E nesta ida ao shopping já tive de usar uma cadeira de rodas pois cansava rapidamente.

Mas não usei o vestido. É isso mesmo... Na semana da formatura comecei novamente a me sentir muito mal, neste momento com sintomas diferentes, dores muito fortes na cabeça, uma pressão intracraniana, vomito em jato e esquecimento. 

No dia da formatura dia 08/01 eu não parava em pé, porém o fato de não poder ir na formatura me deixou arrasada, mas não tinha condições.

Neste dia, um vizinho teve de vir me aplicar uma injeção de Plasil... eu acho para cessar o vomito. 

Todos foram a formatura e minha vó ficou comigo em casa.

No sábado dia 09/01 tivemos de chamar uma ambulância pois estava muito mal mesmo. Retornei ao hospital e baixei novamente, neste momento os médicos bem perdidos não sabiam o que podia estar acontecendo, pois não tinha febre, nenhuma infecção, porém a dor na cabeça era absurdamente forte e vômitos que acredito ter efeito devido a forte dor na cabeça, neste momento já estava totalmente “fora da casa”, por isso pouco lembro, apenas que algum dia

daquela semana resolveram fazer uma tomografia e la vem nova surpresa!

Os médicos e seus diagnósticos... 

A Katia esta com uma Hidrocefalia. 

O que é isso?  Em função de minha medula estar bloqueada por causa da lesão o “licor” que circula em nosso corpo se acumulou na minha cabeça pois não fazia seu percurso normal.

Estava quase em coma, fui para UTI e no outro dia passei por uma cirurgia para colocação de uma válvula de derivação. 

O recomeço

Foto tirada poucos meses antes do ocorrido.
A pergunta é:
Onde esta a barriga que tanto eu queria eliminar???

Tudo recomeçou dia 20/11/2009.  

Resolvi, como tudo em minha vida, na loucura, fazer uma plástica. Mais uma pois já tinha feito lipo, silicone e tudo mais. Para mim, nunca estava bom, enfim....

Mas deu tudo errado, então tive de recomeçar minha vida em uma outra condição.

Sou casada há 11 anos e tenho a filha que sempre sonhei. 

Confesso que naquele momento não estava em minha melhor fase na vida conjugal, mas quem não tem crise em um casamento????

Eu falo em recomeçar pois no dia da cirurgia infelizmente, na fatalidade, o anestesista errou. Eeu tenho absoluta certeza que foi involuntário, quem nunca errou na vida?? 

A questão é que ele errou feio e arrasou minha vida.

Falo em recomeço pois os médicos afirmam que dificilmente alguém saísse viva em uma situação como esta e eu consegui, mas não termina ai!!!!

A sequela foi grande, tenho uma ARACNOIDITE ADESIVA QUÍMICA. Que nome hein!!!!

O que é isto: Uma inflamação na meninge que envolve a medula chamada de aracnóide, nela passam todos os nervos que levam a condução para nossos músculo e assim temos todo nosso corpo recebendo as informações necessárias para que possamos andar, correr  e nos movimentar naturalmente.

Como funciona uma inflamação nestes níveis:

A mendigue inflama, cicatriza e depois criar uma fibrose. Este processo leva quase 1 ano.

No meu caso foi durante todo ano de 2010 que o processo aconteceu, pois minha cirurgia foi no final de 2009.

Mas não para por ai.....eu continuo depois os próximos passos desta aventura!!!!!